அர்ஜன் மற்றும் ஜோன் லெவி (10) மற்றும் ரூபன் (13) ஆகியோரின் பெற்றோர்கள், லாங் கோவிட் நோயால் கடுமையாக பலவீனமடைந்துள்ளனர். அர்ஜன் ஒரு மெக்கானிக்கல் இன்ஜினியராகவும், ஜோன் ஒரு முதியோர் இல்லத்தில் நலப் பணியாளராகவும் பணிபுரிகிறார்கள்.
2022 ஜனவரி மாத இறுதியில் ரூபனுக்கு கொரோனா நோய் ஏற்பட்டபோது அவனுக்கு 11 வயது. குடும்பத்தில், லெவி கடுமையாகப் பாதிக்கப்பட்டான். ரூபன் உட்பட மற்றவர்களுக்குச் சில சளி அறிகுறிகள் மட்டுமே இருந்தன. ஆனால் அந்த நிலை மாறியது. லெவி குணமடைந்தான், ஆனால் ரூபனின் உடல்நிலை மோசமடைந்தது. "ரூபன் விரிவாகப் பரிசோதிக்கப்பட்டான்; அனைத்து விதமான தீவிர நோய்களும் இல்லை என்பதை உறுதிசெய்த பிறகு, குழந்தை நல மருத்துவர் இறுதியில் ரூபன் லாங்கிற்கு கோவிட் பாதிப்பு இருப்பதை உறுதி செய்தார்," என்கிறார் ஜோன்.
தேடுதல்
அந்தக் குடும்பம் ரூபனுடன் சேர்ந்து, மருத்துவ மற்றும் மாற்று சிகிச்சை முறைகள் என சுமார் 15 சிகிச்சையளிப்பவர்களைச் சந்தித்துள்ளது. அவர்கள் பொது மருத்துவர், குழந்தைகள் நல மருத்துவர், மறுவாழ்வு மருத்துவர், தொழில்சார் சிகிச்சையாளர், இயன்முறை சிகிச்சையாளர், எலும்பு மருத்துவர் மற்றும் இயக்கவியல் நிபுணர் ஆகியோரைச் சந்தித்துள்ளனர்; வாசனை சோதனைகளைச் செய்துள்ளனர்; மேலும் அகச்சிவப்பு சிகிச்சையையும் முயன்றுள்ளனர். நிலைமை நல்லபடியாக முடியும் என்ற நம்பிக்கையை அவர்கள் படிப்படியாக இழந்து வருகின்றனர். அர்ஜன் : “நீண்ட காலமாக, எல்லாம் சரியாகிவிடும், அவ்வளவு மோசமாக இருக்காது என்று நாங்கள் நினைத்தோம். ஆனால் இப்போது ஒன்றரை வருடங்கள் கடந்த நிலையில், நிலைமை நல்லபடியாக முடியும் என்ற நம்பிக்கையில் நாங்கள் எல்லாவற்றையும் முயன்று பார்த்துவிட்டோம் .”
வலி மற்றும் மறுவாழ்வு
ரூபன்: “என் உடல் முழுவதும், நாளுக்கு நாள், பலவிதமான வலிகள் இருக்கின்றன. அதனுடன் அதீத சோர்வும் இருக்கிறது. எனக்கு இப்போது சுவை மற்றும் வாசனை உணர்வு இல்லாததால், சாப்பிடுவதையும் நான் விரும்புவதில்லை. மிக அரிதாக, ஒரு நொடிக்கு எதையாவது சுவைக்கிறேன். சில நேரங்களில் அது வாரத்திற்கு ஒரு முறைதான், ஆனால் சில வாரங்களுக்கு அந்த உணர்வு இல்லாமலும் இருக்கலாம்.”
ரூபன் தனது வலியிலிருந்து கவனத்தைத் திசை திருப்புவதற்காக ஹிப்னோதெரபியை முயற்சித்தான். அவனுக்கு மருந்துகளும் கொடுக்கப்பட்டன, அவை இறுதியில் குமட்டலையும் தலைவலியையும் ஓரளவு குறைத்தன. 2022 கோடையில், குழந்தை நல மருத்துவரால் ரூபன் மறுவாழ்வு மையத்திற்குப் பரிந்துரைக்கப்பட்டான். அவனுக்கு அப்போது 12 வயது, மேலும் அவன் ஒன்பது வாரங்களுக்கு அங்கு அனுமதிக்கப்பட்டான். பின்னோக்கிப் பார்க்கும்போது, இது ஒரு நல்ல யோசனையாக இருக்கவில்லை என்பது தெரியவந்தது. அர்ஜன் : “ரூபன் ஒவ்வொரு முறையும் வீட்டிற்கு வரும்போது அவனது நிலை மோசமடைந்தபோதிலும், அவ்வளவு நம்பிக்கையுடன் மறுவாழ்வு செயல்முறையைத் தொடர்ந்ததற்காக நான் மிகவும் வருந்துகிறேன். நாங்கள் ஒருவருக்கொருவர் இதைப் பற்றி விவாதித்தோம், ஆனால் அது எங்கள் கடைசி முயற்சியாக இருந்தது; ரூபன் மிகவும் குணமடைய விரும்பினான்! மறுவாழ்வு மருத்துவர் PEM அறிகுறிகளைப் பற்றி அறியாமல், PEM-க்கு இது தவிர்க்கப்பட வேண்டிய ஒன்று என்றாலும், ரூபனை அவனது வரம்புகளுக்கு அப்பாற்பட்டுத் தள்ளினார். அவன் சிகிச்சையிலிருந்து முற்றிலும் நலிவடைந்த நிலையில் திரும்பினான்.”
கண்ணோட்டம்
ரூபனின் பள்ளி இந்தச் சூழ்நிலையைப் புரிந்துகொண்டது. மேலும், உள்ளக ஆலோசகருடன் அவ்வப்போது தொடர்பு இருந்தது. இருப்பினும், குடும்பத்தினர் என்ன யோசித்திருக்கலாம் என்பது குறித்த சில கூடுதல் அறிவுரைகளை அவர்கள் தவறவிட்டனர். ஜோன்: “ஆரம்பத்தில், ரூபனால் இணையத்தில் சில கணிதக் கணக்குகளைச் செய்ய முடிந்தது. ஆனால், டிசம்பர் 2022 முதல், அவனால் அதைச் சமாளிக்க முடியவில்லை. அவன் 15 நிமிடங்கள் பள்ளிக்குச் சென்றுவிட்டு, ஒரு பயங்கரமான உணர்வுடன் மனமுடைந்து வீட்டிற்கு வருவான். அவன் மிகவும் சோர்வடைந்துவிட்டான், வேறு எதையும் செய்ய முடியவில்லை. ரூபன் தனது சமூகத் தொடர்புகளையும் இழந்தான். அவன் இப்போது நண்பர்களைச் சந்திப்பதில்லை.” “ நான் சந்திக்க மிகவும் விரும்புகிறேன். ஆனால் அதற்கு என்னிடம் உண்மையில் சக்தி இல்லை,” என்கிறான் ரூபன்.
அவன் மேல்நிலைப் பள்ளிக்குச் செல்ல ஆவலாக இருந்தான்; கூடுதல் சவால்கள் கொடுக்கப்பட்ட ஒரு திறமையான மாணவனாக, அவன் புதிய சவால்களை எதிர்பார்த்தான். இருப்பினும், இப்போது அவன் ஏழாம் வகுப்பில் பாதி கல்வியாண்டையும், எட்டாம் வகுப்பு முழுவதையும் தவறவிட நேரிட்டது. ஜோன்: “தொடக்கப் பள்ளிக்கு விடைபெறுவது மிகவும் மன உளைச்சலைத் தந்தது. அவன் பள்ளி முகாம், ஆண்டு இறுதி விழா, மற்றும் பிரிவு உபச்சார விழா ஆகியவற்றையும் தவறவிட நேரிட்டது. எல்லாக் குழந்தைகளும் முன்னேறி, வளர்ந்து, அடுத்த கட்டத்திற்குச் செல்கிறார்கள். ரூபன் இதைத் தவறவிட வேண்டியுள்ளது; அவனைப் பொறுத்தவரை, அவனது (கல்வி) வளர்ச்சியில் ஒரு தேக்கநிலை உள்ளது. அந்த மன உளைச்சல், மீண்டும் மீண்டும், ஒவ்வொரு முறையும் அவனை வருத்தமடையச் செய்கிறது.”
ரூபன் மூளை மூடுபனி மற்றும் நினைவாற்றல் பிரச்சினைகளால் அவதிப்படுகிறார். கடிதங்கள் நடனம் மற்றும் கற்பித்தல் பொருட்கள் வெறுமனே வராததால் அவரால் படிக்க முடியாது. அவராலும் தொகைகளைச் செய்ய முடியாது, அதைக் காட்சிப்படுத்த முடியாது, அவருக்கு அட்டவணைகள் கூட தெரியாது. நன்றாகச் சென்று கொண்டிருந்த ஒன்று இனி வேலை செய்யாது. தற்போது எந்தக் கண்ணோட்டமும் இல்லை. ஜோன்னே: "அவர் SVO (சிறப்பு இடைநிலைக் கல்வி) இல் பதிவு செய்யப்பட்டுள்ளார், ஆனால் அவர் உண்மையில் அங்கு எதையும் செய்ய முடியாது என்பதை நாங்கள் காண்கிறோம், ஒரு ஆன்லைன் பாடத்தில் கூட. அவர் படைப்பாற்றல் மிக்கவர் மற்றும் அவருக்குப் படிக்க வேண்டிய பொருள் உள்ளது, ஆனால் அவர் அதை பத்து முறை விளையாட வேண்டும், ஏனெனில் அவர் அதை முடித்த பிறகு பொருளை மறந்துவிட்டார்.
குடும்ப வாழ்க்கை
அர்ஜன்: “ரூபனின் வாழ்க்கை உண்மையிலேயே முற்றிலும் நின்றுவிட்டது. இந்த நோய் அவனை மிகவும் பலவீனப்படுத்துகிறது. ரூபன் எப்போதும் ஆரோக்கியமான மற்றும் மிகவும் சுறுசுறுப்பான பையனாக இருந்தான்; அவன் எல்லாவற்றையும் செய்வான், எல்லாவற்றையும் செய்யக்கூடியவனாகவும் இருந்தான். ஆனால் இப்போது அவனால் எதையும் செய்ய முடியவில்லை, நாளின் பெரும்பகுதியைத் தூங்கியும் ஓய்வெடுத்தும் கழிக்கிறான்.” இந்த இழப்பு மிகப்பெரியது என்று ரூபனும் குறிப்பிடுகிறார். ரூபன்: “பள்ளிக்குச் செல்வதையும் புதிய விஷயங்களைக் கற்றுக்கொள்வதையும் நான் இழக்கிறேன். டிரம்ஸ் வாசிப்பதுதான் என் மிகப்பெரிய பேரார்வமாக இருந்தது. நான் என் டிரம்ஸ் கிட்டைப் பார்க்கிறேன், ஆனால் வலி மற்றும் சோர்வு காரணமாக என்னால் அதை வாசிக்க முடியவில்லை. நான் வழக்கமாகச் செய்த எதையும் இப்போது என்னால் செய்ய முடியவில்லை. அதனால்தான் நாட்கள் நீளமாக இருக்கின்றன, எனக்குச் சலிப்பாக இருக்கிறது, வாழ்க்கை மந்தமாக இருக்கிறது.”
அர்ஜன், ஜோன் மற்றும் லெவி ஆகியோரின் வாழ்க்கையும் ரூபனின் தூண்டுதலின் உணர்திறனால் முற்றிலும் மாற்றப்பட்டு மட்டுப்படுத்தப்பட்டுள்ளது. இசை இல்லை, திரைப்படங்கள் இல்லை மற்றும் சகோதரர்கள் ஒருவரையொருவர் விளையாட்டுத் தோழர்களாக இழக்கிறார்கள். குடும்பமாக எங்காவது ஒன்றாக இருப்பது சாத்தியமில்லை, அவர்கள் எப்போதும் பிரிந்து செல்ல வேண்டும். ரூபனுக்காக எப்போதும் வீட்டில் யாராவது இருக்க வேண்டும், அதனால் அவர் சாப்பிடவும் குடிக்கவும் மறக்க மாட்டார். குடும்பமும் ரூபன் இல்லாமல் விடுமுறைக்கு செல்கிறது. வீட்டில், அர்ஜனும் ஜோனும் தாங்களாகவே எல்லாக் கவனிப்பையும் செய்கிறார்கள், இருவரும் வேலை செய்கிறார்கள். அர்ஜன் வீட்டில் இருக்கும் போது ஜோன் தனது நேரத்தையும் வேலையையும் கணிசமாகக் குறைத்துள்ளார், மாறாக ஜோன் வீட்டில் இருக்கும் போது அர்ஜன் வேலை செய்கிறார். ரூபனுக்கான தொடர்ச்சியான கவனிப்பு காரணமாக இருவரும் இப்போது தங்கள் வேலை வாய்ப்புகளைப் பயன்படுத்த முடியவில்லை. அர்ஜன் மற்றும் ஜோன்: "நீங்கள் செய்யும் அனைத்தும் அல்லது நீங்கள் எங்கு சென்றாலும் நீங்கள் சூழ்நிலையை எதிர்கொள்கிறீர்கள். சக்தியின்மை, கோபம், ஏமாற்றம் மற்றும் சோகம் ஆகியவற்றின் உணர்ச்சிகள் மாறி மாறி வருகின்றன. வேலையில் மட்டும் சிறிது நேரம் வீட்டிலுள்ள சூழ்நிலையிலிருந்து தப்பிக்க முடியும்.
சி-ஆதரவு மூலம் ஆதரவு
பராமரிப்பு செயல்முறை தொடர்பான தகவல்களையும் ஆலோசனைகளையும் வழங்கி, ஒரு பின்தொடர் பராமரிப்பு ஆலோசகர் அர்ஜன் மற்றும் ஜோனுக்கு ஆதரவளித்தார். CIZ வழியாக இரட்டை குழந்தை உதவித்தொகை பெற தங்களுக்கு உரிமை உண்டு என்பது அவர்களுக்கு அப்போது தெரிந்திருக்கவில்லை. பள்ளியின் நிலைமை மற்றும் ஸீஸான் வழங்கும் வீட்டிலிருந்தே கல்வி கற்பதற்கான வாய்ப்புகள் குறித்து விவாதிக்கப்பட்டது. சி-சப்போர்ட் அமைப்பைச் சேர்ந்த ஒரு மருத்துவ ஆலோசகரும் வீட்டிற்கு வருகை தந்தார். இந்த ஆதரவு மிகவும் மதிப்புமிக்கதாக அர்ஜன் மற்றும் ஜோனுக்கு அமைந்தது. மேலும், ரூபனுக்கு ஒரு நண்பர் கிடைத்தார், இப்போது அவன் நீண்டகால கோவிட் பாதிப்புள்ள மற்றொரு குழந்தையுடன் வாட்ஸ்அப் வழியாக அவ்வப்போது தொடர்பில் இருக்கிறான். ரூபன் : “நீண்டகால கோவிட் பாதிப்பு உள்ளவர்களைத் தவிர, வேறு யாருக்கும் அது புரிவதில்லை. அதுவும் ஒரு பிரச்சனைதான். மக்கள் புரிந்துகொள்ளவும் அனுதாபம் காட்டவும் முயற்சிக்கிறார்கள், ஆனால் நீண்டகால கோவிட் பாதிப்பு உள்ளவர்களுக்கு மட்டுமே நான் எப்படி உணர்கிறேன் என்பது தெரியும்.”
எதிர்காலம்
நீண்ட காத்திருப்புக்குப் பிறகு, மருத்துவமனையின் சிகிச்சை மருத்துவரால், எம்மா குழந்தைகள் மருத்துவமனையில் உள்ள குழந்தைகளுக்கான சிறப்பு வெளிநோயாளர் பிரிவில் (POCOS) மே 2023-ல் ரூபனுக்கு ஒரு இடத்தை இறுதியாகப் பெற்றுத் தர முடிந்தது. அவர் தற்போது அங்கு சிகிச்சை பெற்று வருகிறார். அந்தக் குடும்பம், ஒரு பன்முக மருத்துவக் குழு நீண்டகால கோவிட்-ஐ ஆய்வு செய்யக்கூடிய ஓர் நிபுணத்துவ மையத்தை ஆவலுடன் எதிர்பார்த்துக் கொண்டிருக்கிறது. அர்ஜன்: “ ஒவ்வொரு முறையும் வேறு இடத்திற்குச் செல்ல முடியாது; அது மிகவும் சோர்வளிக்கும், எனவே நீங்கள் சில தேர்வுகளைச் செய்ய வேண்டியுள்ளது. ஒரே இடம் இதை மிகவும் எளிதாக்கிவிடும்.” அர்ஜனின் கூற்றுப்படி, மருத்துவப் பரிசோதனைகளை மேற்கொள்வதற்கான அவசரமும், அதற்கான நிதியும் பற்றாக்குறையாக உள்ளன. வேலை/பள்ளி இல்லாததாலோ அல்லது நிதிப் பிரச்சனைகளாலோ ஏற்படும் எதிர்கால வாய்ப்பின்மை, நீண்டகால கோவிட்-ஐ மேலும் பலவீனப்படுத்துகிறது.
பூட்ஸ்காப்
டிரம்ஸ் மற்றும் பியானோ வாசிப்பதையும், இசைப் பள்ளியில் ஒரு எதிர்காலத்தையும் கனவு காணும் அந்தச் சிறுவன், தனது வரம்புகளையும் அறிகுறிகளையும் ஏற்றுக்கொள்ளும் செயல்பாட்டில் இருக்கிறான், ஆனாலும் நம்பிக்கையுடன் இருக்கிறான். அவனது செய்தி : “நீண்டகால கோவிட் பாதிப்புள்ள குழந்தைகளுக்காக அதிக கவனம், நிதி மற்றும் ஆராய்ச்சி தேவைப்படுகிறது. விரைவில், எனக்கும் மற்றவர்களுக்கும் மீண்டும் குணமடைய உதவும் ஒரு மருந்து கண்டுபிடிக்கப்படும் என்று நம்புகிறேன்.”
