நிமிர்ந்து நிற்பது எனக்கு ஒரு சிறந்த விளையாட்டு.
2020 ஆம் ஆண்டில், இந்தப் புகைப்படம் எடுக்கப்பட்டபோது, நவோமி வெர்ஹோவன் தனது இலக்கில் சுற்றுலா வழிகாட்டியாகப் பணிபுரிந்து கொண்டிருந்தார். 2022 ஆம் ஆண்டின் நடுப்பகுதியில் கோவிட்-க்குப் பிறகு சூரியன் மறையும் வரை, அவர் ஒரு கல்வி உதவியாளராக ஆனார். அவளுக்கு பல்வேறு புகார்கள் உள்ளன, ஆனால் இரண்டாவது கொரோனா தொற்றுக்குப் பிறகு, முக்கியமாக POTS தான் அவளுடைய வாழ்க்கையை ஆணையிடுகிறது. "எனக்கு, நிமிர்ந்து நிற்பது ஒரு சிறந்த விளையாட்டு. அதனால்தான் நான் நாளின் பெரும்பகுதியை படுக்கையிலோ அல்லது சோபாவிலோ படுத்துக் கொள்கிறேன்."
டிசாடோனோமியா
POTS என்பது போஸ்டரல் ஆர்த்தோஸ்டேடிக் டாக்கிகார்டியா சிண்ட்ரோமைக் குறிக்கிறது, இது முக்கியமாக பெண்களில் ஏற்படுகிறது. இது தன்னியக்க நரம்பு மண்டலத்தில் ஏற்படும் ஒரு தொந்தரவாகும், இதன் விளைவாக நிற்கும்போதும் உயரும்போதும் இதயத் துடிப்பில் திடீர் அசாதாரண அதிகரிப்பு ஏற்படுகிறது, அதே நேரத்தில் இரத்த அழுத்தம் கிட்டத்தட்ட அப்படியே இருக்கும். நவோமி: "பிறகு என் கால்கள் நடுங்கத் தொடங்குகின்றன, எனக்கு தலைச்சுற்றல் மற்றும் லேசான தலைச்சுற்றல் ஏற்படுகிறது. என் இதயமும் படபடக்கிறது, நான் உண்மையில் மனம் தளர்ந்து போக முடியும், இனி நேராக சிந்திக்க முடியாது. ஏனென்றால் செங்குத்தான நிலையில் என் தலைக்குச் செல்லும் போதுமான ஆக்ஸிஜன் நிறைந்த இரத்தம் இல்லை."
சொந்த முயற்சி
நோய் கண்டறிதல் செய்யப்படுவதற்கு முன்பு ரைன் நதியில் நிறைய தண்ணீர் பாய்ந்தது. "நான் முழு முதன்மை பராமரிப்பு வழக்கத்தையும் கடந்து சென்றேன்: GP, பிசியோதெரபி, தொழில் சிகிச்சை, சைக்கோசோமாடிக் உடற்பயிற்சி சிகிச்சை கூட. ஆனால் நான் மேலும் மேலும் நோய்வாய்ப்பட்டுக் கொண்டே இருந்தேன், யாருக்கும் என்ன செய்வது என்று தெரியவில்லை." நவோமி மனம் தளரவில்லை, தானே விசாரிக்க முடிவு செய்தாள். "நான் POTS பற்றிக் கேள்விப்பட்டபோது, பைசா விழுந்தது, அதைப் பற்றிப் படிக்க ஆரம்பித்தேன். என் சந்தேகத்தை உறுதிப்படுத்த, நான் என் காதலனுடன் வீட்டில் ஒரு 'ஆக்டிவ் ஸ்டாண்டிங் டெஸ்ட்' செய்து, POTS பற்றிய தகவல்களை என் மருத்துவரிடம் மின்னஞ்சல் செய்தேன். இப்படித்தான் பந்து இறுதியாக உருளத் தொடங்கியது."
கடைசியா உண்மையாவே கேட்டேன்.
சரியான அறிவுள்ள ஒரு நிபுணரை நான் கண்டிப்பாகப் பார்க்க வேண்டும் என்பது அப்போதே எனக்குத் தெளிவாகப் புரிந்திருந்தது. அதனால், என்னால் எராஸ்மஸ் எம்சி-க்குச் செல்ல முடிந்ததில் நான் மிகவும் மகிழ்ச்சியடைகிறேன். அங்கே, என் பேச்சைக் கேட்டதாக நான் உடனடியாக உணர்ந்தேன். அவர்களுக்கு POTS பற்றி எல்லாம் தெரிந்திருந்தது, மேலும் PEM என்றால் என்ன என்பதையும் நான் விளக்க வேண்டியிருக்கவில்லை. அங்கே, நான் டில்ட் டேபிள் பரிசோதனைக்கு உட்படுத்தப்பட்டேன்; இது POTS நோயைக் கண்டறிவதற்கான ஒரு சிறந்த முறையாகும். முதலில் நீங்கள் பத்து நிமிடங்களுக்கு மல்லாந்து படுத்து, பின்னர் அறிகுறிகளைத் தூண்டுவதற்காக பத்து நிமிடங்களுக்கு நிற்கும் நிலைக்குச் சாய்க்கப்படுவீர்கள். உங்கள் இதயத் துடிப்பு நிமிடத்திற்கு 30 துடிப்புகளுக்கு மேல் அதிகரித்தால், அது உங்களுக்கு POTS உள்ளதா என்பதைத் தீர்மானிப்பதற்கான ஒரு முக்கிய அளவுகோலாகும். அதன் பிறகு, நான் இன்னும் பத்து நிமிடங்களுக்கு அசையாமல் இருக்க வேண்டும். ஆனால் சில நிமிடங்களுக்குப் பிறகு, நான் கட்டுப்படுத்த முடியாதபடி நடுங்கிக்கொண்டிருந்தேன். அப்போதுதான், இது போதும் என்று அவர்கள் முடிவு செய்தார்கள்.
இறுதியாக ஒரு நோயறிதல்
இதன் விளைவாக ஒரு பெரிய PEM விபத்து ஏற்பட்டது, ஆனால் நவோமிக்கு அந்த முடிவு அதைவிட மதிப்புமிக்கதாக இருந்தது. "இறுதியாக உறுதிப்படுத்தல், எனக்காக, என் சூழலுக்காக, இறுதியாக ஒரு நோயறிதல்! இவ்வளவு கண்ணுக்குத் தெரியாத நிலையில், நீங்கள் மிகுந்த அவநம்பிக்கையையும் புரிதலின்மையையும் எதிர்கொள்கிறீர்கள், இறுதியில் நீங்கள் உங்களை சந்தேகிக்கத் தொடங்குகிறீர்கள்." வாழ்க்கை முறை மற்றும் நடத்தை தொடர்பான நன்கு அறியப்பட்ட பரிந்துரைகள் நவோமிக்கு எந்த முன்னேற்றத்தையும் ஏற்படுத்தவில்லை. எராஸ்மஸ் எம்சியின் மேற்பார்வையின் கீழ், அவர் இப்போது பல்வேறு லேபிளில் இல்லாத மருந்துகளை முயற்சித்து வருகிறார்.
தேடுதல்
"இன்னும் எந்த சிகிச்சையும் இல்லை, எனவே உங்கள் அறிகுறிகளைக் குறைக்கும் ஒன்றைக் கண்டுபிடிப்பதுதான் முக்கிய விஷயம். அது மிகவும் கடினம். வேறொருவருக்கு வேலை செய்வது எனக்கு வேலை செய்யாமல் போகலாம்." அவர்கள் இன்னும் அவளுக்கான தங்க முட்டையைக் கண்டுபிடிக்கவில்லை, ஆனால் சில நேரங்களில் அவள் சில முன்னேற்றங்களைக் கவனிக்கிறாள். "அப்போது என் இதயத் துடிப்பு கொஞ்சம் குறைவாக இருக்கும், நான் அவசரப்படுவதைக் குறைக்கிறேன். மேலும் சிறிது நேரம் நிமிர்ந்து நிற்க முடியும் என்றும் உணர்கிறேன். ஆனால் நான் இன்னும் உட்கார்ந்தே குளிப்பேன், லிஃப்டுக்காகக் காத்திருக்கிறேன், குந்தியபடி உட்காருவேன். நான் உட்காரும்போது, அதைக் குறுக்காகச் செய்கிறேன், இது இரத்த ஓட்டத்திற்கு சிறந்தது."
விழித்திரையில் உள்ள POTS
தற்போதைக்கு வேலைக்குத் திரும்புவது சாத்தியமில்லை. நவோமி தற்போதைக்கு வேலைக்கு முற்றிலும் தகுதியற்றவர் என்று அறிவிக்கப்பட்டுள்ளார். “அந்தச் செயல்பாட்டின் போது சி-சப்போர்ட் எனக்கு மிகவும் உதவியது. மேலும், நான் சுயமாக எதையாவது ஆராய்ந்து, அவர்கள் அதை எப்படிப் பார்க்கிறார்கள் என்பதைத் தெரிந்துகொள்ள, எனது கேள்விகளுடன் அவர்களை அணுக முடிந்தது.” POTS பற்றிய தகவல் தாள் இப்போது கிடைப்பதும், நிபுணர்களுக்கான விளக்கக்காட்சிகளில் சி-சப்போர்ட் POTS பற்றிய தகவல்களைச் சேர்ப்பதும் மிகவும் நல்லது என்று நவோமி கருதுகிறார். “POTS என்பது நிச்சயமாக ஒரு புதிய நிலை அல்ல; இது குறித்து ஏற்கனவே பல ஆய்வுகள் செய்யப்பட்டுள்ளன, ஆனாலும் பல பொது மருத்துவர்கள் இன்னும் இதைத் தங்கள் கவனத்தில் கொள்ளவில்லை.”
"POTS பற்றியும் அது ஏற்படுத்தக்கூடிய மகத்தான தாக்கத்தைப் பற்றியும் மருத்துவர்கள் அதிக அறிவைப் பெறுவது நம்பமுடியாத அளவிற்கு முக்கியமானது என்று நான் நினைக்கிறேன். அது நிச்சயமாக UWV க்கும் பொருந்தும். எனது கதை அதற்கு பங்களிக்கும் என்று நம்புகிறேன்" என்று தெளிவான வேண்டுகோளுடன் அவர் முடிக்கிறார்.
